Välkommen till SCA Network

Tillsammans kan vi göra det bättre.

Detta är en sida för alla som söker information, tips och nätverk kring sjukdomar inom SCA i allmänhet och SCA3 i synnerhet. SCA3 står för Spinocerebellär Ataxi typ 3 och kallas också MJD (Machado–Joseph-Disease).
Sidan är också till för dig som vill stödja forskning av denna sjukdom eller helt enkelt vill ge ditt stöd till släktingar eller vänner som på något vis är påverkade.

SCA Network’s vision

1. Är att alla som lever med SCA3, samt anhöriga, har tillgång till lättbegriplig information om sjukdomen, information om pågående forskning samt information om hjälpmedel och mediciner.
2. Är att det ska finnas ett botemedel tillgängligt för personer med SCA3.
3. Är att genom erhållen kunskap kring SCA3, även kunna ge information och stöd till personer med (samt anhöriga) andra SCA-sjukdomar än just SCA3. Förhoppningsvis leder forskning inom SCA3 även till mer kunskap inom andra SCA-sjukdomar.
4. Är att det skall finnas ett bra forum kring frågor som rör SCA3.

Händelser

Mars 2023	Nytt arvsfondsprojekt är beviljat. Läs mer i Nyhetsbrev 2, 2023.
Juni 2022	Föreningen har fått en present på 25.000 SEK från en släkting till medlemmar i SCA Network. Vi är naturligtvis mycket glada och tacksamma för detta!
Maj 2022	Donation till Ataxia UK. För mer information, se Nyhetsbrev 1, 2022.
April 2021	Årsmöte för SCA Network ägde rum där vi hade besök av Sorina Gorcenco från Lunds Universitet som berättade om de studier som bedrivs där kopplat till SCA. Se diagnos-sidan för inspelad film.
Oktober 2020	SCA Network har donerat 150 000 kr till ett projekt för att hitta så kallade Biomarkörer för SCA3. Detta projektet görs av forskningsgruppen på Karolinska där Martin Paucar och José Laffita är verksamma.
Augusti 2020	Föreningen har fått en donation på 2500 USD från en USA-släkting till medlemmar i SCA Network. Vi är naturligtvis mycket glada och tacksamma för detta!
Oktober 2018	SCA Network har beslutat att stötta överläkare Andreas Puschmann’s forskning inom SCA3. Syftet med forskningen är att identifiera en biomarkör för sjukdomsförloppet för att därefter kunna utvärdera effekten av nya behandlingar. Kort och gott går det ut på att snabbare kunna få fram ett läkemedel mot SCA3. Bidraget är på 100 000 kr.
Oktober 2018	Nu har vi skaffat Swish till föreningen, information finns under ”Ge bidrag”.
Oktober 2017	Martin Paucar Arce från Institutionen för Klinisk neurovetenskap på Karolinska Institutet har påbörjat ett forskningsprojekt. Kontakta honom för att vara med i denna forskningsstudien om SCA3. De vill nu försöka fastställa: Hur vanligt är det med SCA3 i Sverige? Kan olika genetiska faktorer påverka debutåldern och förloppet för SCA3-patienter? Är olika svenska patienter med SCA3 besläktade på långt håll och sjukdomen alltså har ett gemensamt ursprung i vårt land, en sk ”founder”?
Maj 2017	Biohaven har forskat på medicin mot sjukdomen, mer information finns i denna länk från deras webbsida.
Februari 2017	Den första överföringen till en svensk forskargrupp är nu genomförd! Forskare Martin Paucar Arce på Karolinska har fått 100 000 kr för att utföra studier på förändringar i arvsanlaget kopplat till symptombild för SCA3.
Januari 2017	I början av året skänktes den andra överföringen till Henry Paulson Group, som varit planerad sedan november 2016.
December 2016	Föreningen har sponsrat Macquarie University med summan 85 000 kr. De testar både nya och redan godkända läkemedel på zebrafiskar, som har SCA3. Deras forskning går ut på att ta bort proteinet som utvecklar SCA3. På sikt skulle detta kunna leda till att man får fram läkemedel som bromsar utvecklingen av SCA3 hos människor.
November 2016	Föreningen planerar att skänka ytterligare 325 000 kr till Henry Paulson Group samt att det erbjudits 2 forskargrupper i Sverige att ansöka om stöd i form av sponsring från oss.
September 2016	Vi har nu gjort den första överföringen i föreningens historia till en forskargrupp! Den forskargrupp som valts ut lägger sin fokus kring forskningsprojekt som går ut på att ’Tysta den sjuka genen’ som ger vår sjukdom. Gruppen finns i Michigan, USA, och leds av den renommerade forskaren Dr Henry Paulson. Vi har bidragit till deras forskning med 250 000 kr. Länk till bekräftelsen
Juni 2016	Föreningen har fått en gåva på 500 000 kr av en medlem i föreningen. Vi är naturligtvis enormt tacksamma för denna generositet och vi hoppas att pengarna kommer att göra stor nytta i något av de forskningsprojekt vi har för avsikt att donera pengar till. Vi tror och hoppas att detta bidrag kan hjälpa oss att delvis stötta något projekt.
Maj 2016	Föreningen har fått en gåva på 250 000 kr av en stiftelse som heter Septemberfonden. De som står bakom den är människor som vill hjälpa till och har möjligheten till detta. De tror att deras bidrag kan hjälpa oss. Vi är så glada och tacksamma att världen är full av underbara människor!